Walk for Rare – Caminhada Solidária pelas Doenças Raras em Portugal, terá lugar no dia 25 de fevereiro com o alto patrocínio da Câmara Municipal de Cascais
Na sua quarta edição, a Walk for Rare 2023 – Caminhada Solidária pelas Doenças Raras em Portugal, terá lugar no dia 25 de fevereiro em Cascais, e conta com a participação de todos, sem barreiras.
Com o mote “Somos Todos Raros” e organizada pela Addapters.Org, uma Organização Não Governamental para as Pessoas com Deficiência (ONG. PD), e com o alto patrocínio da Câmara Municipal de Cascais, a Walk for Rare 2023 é uma iniciativa que procura dar mais visibilidade e despertar para múltiplos os impactos sociais, clínicos, emocionais, psicológicos e de inclusão que as doenças raras têm nas vidas de todos – dos doentes aos cuidadores, famílias e comunidade científica.
A ONU – Organização das Nações Unidas, elegeu o último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) de cada ano para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.
Este dia tem como propósito consciencializar a sociedade sobre estas doenças, qual o seu impacto na vida das pessoas afetadas, as dificuldades sentidas no seu quotidiano e incentivar a comunidade científica, governos e sociedade em geral a estarem cada vez mais próximos das necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
De acordo com os estudos mais recentes, é estimado que as doenças raras afetem cerca de 6% a 8% da população mundial.
Uma doença rara pode surgir em qualquer idade ou fase da vida e mais de 300 milhões de pessoas no mundo, das quais 70% são crianças, vivem com uma ou mais das 6000 doenças raras identificadas e para as quais ainda não existe cura.
Em Portugal estima-se que 600 a 800 mil pessoas vivam com uma doença rara. Mas poderão ser muitas mais, pois nem sempre o diagnóstico é fácil dada a sua especificidade e necessidade de uma abordagem pluridisciplinar de diversas equipas e especialidades médicas.
“Esta caminhada é sobretudo um momento de partilha, de identificação e de empatia, de descoberta e alegria. É por isso que nunca parámos, desde a 1ª edição, mesmo nos anos de pandemia, em que realizámos de forma virtual, para que qualquer pessoa, de todo o mundo, se pudesse juntar a nós. Este ano queremos ser ainda mais e novamente juntos. Mas a caminhada virtual continua ativa, para que todos, onde quer que estejam, possam caminhar connosco. Afinal somos todos raros, e isso é bom!”, refere Isabel Cavaca, presidente da associação Addapters.Org.
A Walk For Rare não tem fins lucrativos, revertendo o valor das inscrições para três grandes áreas: apoio a terapias das diversas crianças; apoio na investigação de doenças raras; e desenvolvimento de iniciativas e atividades e apoio às famílias, visando o seu bem-estar emocional e manutenção dos vínculos sociais, tantas vezes cortados pela necessidade de acompanhamento 24/7 das crianças.
A Walk For Rare é evento oficial do Rare Disease Day, é aberta à participação de todos no dia 25 de fevereiro, a partir das 10h30 na Baia de Cascais.
As inscrições são feitas através no site https://www.walkforrare.
